Opieka paliatywna, hospicjum, odchodzenie – jak i kiedy o tym rozmawiać?

Treść została przeniesiona z serwisu careexperts.pl, z wpisu https://careexperts.pl/opieka-paliatywna/hospicjum-jak-o-tym-rozmawiac, który został opublikowany 02.03.2018 r. Przeniesienie odbyło się z poszanowaniem praw do treści, a treść jest wykorzystana zgodnie z przeznaczeniem w grupie PentaHospitals.

Odchodzenie, śmierć, opieka paliatywna, hospicjum to w dzisiejszych czasach właściwie tematy tabu. Nie mówi się o nich, mimo że przecież prędzej czy później będą dotyczyć każdego. W ostatnich latach, a nawet dziesięcioleciach cywilizacja zachodnia zepchnęła śmierć do szpitali i strefy medycznej, starając się odciąć od niej tak, jakby ta kwestia miała nas i naszych najbliższych nigdy nie dotknąć.

Rozmowa z lekarzem

Prawie nikt nie umiera już w domu. Osoby przewlekle chore bądź w stanie paliatywnym często odchodzą w szpitalach lub hospicjach. Poza krótką chwilą odwiedzin staramy się nie oglądać za często osób umierających. Tak jakby od samego patrzenia i rozmawiania o śmierci była ona bardziej wyraźna i mogła nas dotknąć szybciej.

A przecież śmierć to naturalny stan człowieka i jeszcze do początków XX wieku prawie wszyscy umierali w domu. Ciało przed pogrzebem było często wystawiane właśnie w tym miejscu. Jak pisze Atul Gawande w bardzo mądrej książce „Śmiertelni” dopiero współcześnie oddali ten temat medycynie i lekarzom, czyli ludziom, którzy w większości przypadków kompletnie nie wiedzą jak o tym rozmawiać i jak całym procesem zarządzać. Zwłaszcza w przypadku ludzi starszych i niesamodzielnych:

Problem z instytucjami, które powstały, aby opiekować się ludźmi chorymi i starszymi, nie wynika z niewłaściwego poglądu na to, co nadaje znaczenia ludzkiemu życiu. Problem polega na tym, że ani medycyna, ani te instytucje nie mają żadnego poglądu na ten temat. Medycyna skupia się na wąskich problemach. Lekarze koncentrują się na podreperowaniu ludzkiego zdrowia, a nie na leczeniu duszy. Wciąż jeszcze – i to jest bolesny paradoks – uznajemy, iż to oni powinni określać, jak mamy przeżyć ostatnie dni naszego życia. Od ponad pół wieku traktujemy ciężkie doświadczenia związane z chorobami, starzeniem się i śmiertelnością jako problemy medyczne. Poddaliśmy się eksperymentowi z zakresu inżynierii społecznej, oddając nasz los w ręce ludzi cenionych bardziej za techniczną biegłość niż za zrozumienie ludzkich potrzeb. Ten eksperyment nie powiódł się.

Modele komunikacji pacjent-lekarz-rodzina

Problem z rozmowami o śmierci wynika także z modelu komunikacji pacjent-lekarz-rodzina. W przypadku osób, z którymi kontakt jest utrudniony, decyzje o dalszym leczeniu oraz uświadomienie, jak poważny jest stan spoczywają na rodzinie. To ogromna odpowiedzialność. Często działają po omacku, nie mając niezbędnej wiedzy o tym, czym powinni się kierować i na co zwrócić uwagę, podejmując ją.

Model paternalistyczny

Zgodnie z charakterystyką typów relacji pacjent-lekarz przygotowaną przez Ezekiela i Lindę Emanuel najstarsze i najbardziej tradycyjne podejście zakłada stosunek paternalistyczny. Czyli lekarz jako ojciec, który najlepiej wie, co jest dobre dla pacjenta i decyduje za niego. Pacjent – jak dziecko – nie ma wiedzy i doświadczenia by wiedzieć co jest dla niego dobre.

W Polsce wciąż jest to chyba najbardziej rozpowszechniony rodzaj komunikacji, który kompletnie nie nadaje się do informowania o śmierci bądź śmiertelnej chorobie pacjenta. Rodzina zostaje postawiona przed faktem dokonanym, a decyzja co robić jest podejmowana za nią. Z pewnością oznacza to zdjęcie odpowiedzialności. Z drugiej strony np. o konieczności operacji, która prawdopodobnie ratuje komuś życie, ale może doprowadzić do trwałego kalectwa, śmierci bądź śpiączki osoby nam najbliższej decydować będzie zupełnie obca nam osoba.

Lekarz jako źródło informacji

Drugi typ to „lekarz jako źródło informacji”. W tym przypadku lekarz informuje nas (nawiązując do przykładu powyżej). Bez operacji jest 80% szansa, że wasz najbliższy umrze. Z operacją ma 30% szansę na śpiączkę, 30% szansę na trwałe kalectwo, 20% szansę, że umrze i 20% szans na przeżycie jako osoba zdrowa. Ten model jest popularny w krajach, gdzie jest dużo procesów przeciwko lekarzom (błędy medyczne). Staje się coraz popularniejszy w dobie świadomych i coraz lepiej przygotowanych do dyskusji z lekarzem pacjentów (np. po konsultacjach u doktora Google).

Choć ma swoje zalety, to w przypadku osób, które nie mają kompletnie żadnej wiedzy i przygotowania nie sprawdza się. Najczęściej podejmują one losową decyzję. Nie sprawdza się także u osób, których wiedza pochodzi ze złego źródła ani u podejmujących decyzje pod wpływem bardzo silnych emocji. Trudno zresztą o silniejsze emocje niż potencjalna śmierć osoby bliskiej. Tym samym ten rodzaj relacji pacjent-lekarz także się nie sprawdzi.

Żaden z tych modeli nie jest dobry, ponieważ ludzie chcą informacji i poczucia kontroli, ale potrzebują też porady.

Model interpretujący

Trzeci typ relacji Emanuelowie nazwali „interpretującym”. Tutaj rolą lekarza jest pomoc pacjentom w określeniu tego, czego chcą. Lekarz pyta: „Co jest dla Ciebie najważniejsze? Jakie są Twoje zmartwienia?”. Następnie wspólnie prowadzi do procesu podjęcia decyzji. Z punktu widzenia lekarza jest on jednak najtrudniejszy. Wymaga czasu, słuchania, wczucia się w potrzeby drugiego człowieka, empatii i wyjścia poza typową rolę lekarza, który rozwiązuje jednostkowy problem, niekoniecznie stosując holistyczne podejście do pacjenta, które jest najtrudniejsze.

Jak rozmawiać o odchodzeniu?

Tak naprawdę nie tylko osoby, które są chore na potencjalnie śmiertelną chorobę powinny porozmawiać z najbliższymi o tym, jak chciałyby umrzeć, jak przeżyć swoje ostatnie dni, miesiące czy lata życia.

Także osoby starsze, które cierpią na pogłębiające się stany otępienne, którym grozi utrata świadomości (a tym samym prawa decydowania o swoim życiu) powinny ustalić czy i gdzie chciałyby trafić pod opiekę, w jaki sposób ew. sfinansować tego typu pobyt, a także do którego momentu walczyć o ich życie.

O ile w przypadku ludzi młodych, których śmierć możemy traktować jako coś niespodziewanego, o tyle śmierć „ze starości” może i powinna być procesem planowym. Na taki zaś cała rodzina może i powinna się przygotować – wliczając w to nie tylko aspekt medyczny, ale także organizacyjny (miejsce i sposób pochówku) i prawny (testament).

W przypadku lekarzy powinna to być także refleksja o tym jak rozmawiać z pacjentami i ich rodzinami o sprawach tak trudnych jak śmierć i ciężka choroba, która może do śmierci doprowadzić. I o tym, że choć czasem nie da się kogoś uleczyć. Medycyna nie sprawiła, że jesteśmy nieśmiertelni. Możemy sprawić, żeby te ostatnie chwile zamiast w cierpieniu i samotności upłynęły pogodnie – w poczuciu bezpieczeństwa, spokoju i godności. Najlepiej w gronie najbliższych, a jeżeli nie ma takiej możliwości pod troskliwą profesjonalną opieką w ośrodku prowadzącym opiekę hospicyjną.

Decyzja o zamieszkaniu w hospicjum

Decyzja o zamieszkaniu bliskiego w hospicjum stacjonarnym nigdy nie jest łatwa. Ani w sytuacji, gdy nie jest on już w stanie samodzielnie podejmować decyzji (np. w zaawansowanym stadium demencji), ani tym bardziej, gdy jest świadom sytuacji: odchodzenia, zależności od innych, uwięzienia w ciele, które całkowicie odmawia posłuszeństwa i reaguje niezależnie lub nawet wbrew choremu.

Przystępując do takiej rozmowy, dobrze jest skonsultować się z psychologiem lub nawet przeprowadzić ją w jego obecności. Czasem obecność odpowiednio przygotowanej osoby z zewnątrz ułatwia pogodzenie się z sytuacją odchodzenia. Pomaga zrozumieć, że profesjonalna i całodobowa opieka to nie odrzucenie ze strony najbliższych, a właśnie chęć ulżenia w bólu i cierpieniu. Dobre hospicjum czy ośrodek świadczący opiekę paliatywną wie, jak wielkie znaczenie ma obecność najbliższych. Daje nieograniczoną czasowo możliwość odwiedzin i spędzenia czasu z bliskim.

Zobacz też:

• Medycyna paliatywna – cele i założenia
• Leczenie paliatywne – rodzaje i metody

Źródła

1. Atul Gawande, ŚMIERTELNI – medycyna i to, co najważniejsze, Warszawa 2015.
2. G.Mirosław Hospicjum w służbie umierającym – Warszawa: Wyd.Żak, 2002.
3. Jacek Łuczak, Aleksandra Kotlińska-Lemieszek, Opieka paliatywna/hospicyjna/medycyna paliatywna – www.jms.ump.edu.pl.
4. Urszula Kurczewska, Magdalena Jasińska, Daria Orszulak-Michalak, Opieka paliatywna w Polsce – wybrane zagadnienia. Część I. Założenia, organizacja i funkcjonowanie opieki paliatywnej, https://ptfarm.pl/pub/File/Farmacja%20Polska/2010/02-2010/04%20%20Opieka%20paliatywna.pdf. [dostęp online: 19.10.2026].
5. Jacek Łuczak, Co to jest leczenie objawowe (paliatywne), opieka paliatywna – hospicyjna i dlaczego warto z nich korzystać?, Przegląd terapeutyczny nr 3/2007, http://www.ptt-terapia.pl/wp-content/uploads/2011/06/Luczak.pdf. [dostęp online: 19.10.2026].
6. Magdalena Kowalczyk, Opieka paliatywna jako jedna z form opieki nad pacjentem terminalnie chorym, https://www.ceeol.com/search/article-detail?id=741666. [dostęp online: 19.10.2026].
7. Ezekiel J. Emanuel, Linda L. Emanuel, typologia relacji lekarz–pacjent (model paternalistyczny, informacyjny i interpretujący).